Der wahre Durchbruch bei Demenz: das Stigma zerschlagen

Selbst wenn Aducanumab zugelassen ist, deutet dies darauf hin, dass es nur Menschen in einem frühen Stadium der Krankheit helfen kann. Für die meisten der 6 Millionen Amerikaner, die bereits an fortgeschrittener Alzheimer-Krankheit leiden, ist nichts in Arbeit.

Wir können unsere Hoffnungen also nicht auf Durchbrüche setzen. Die Wissenschaft wird Menschen in absehbarer Zeit nicht vor Demenz retten.

Stattdessen habe ich eine andere Idee, die jetzt helfen könnte: Sprengen Sie das Stigma.

Wie schädlich dieses Stigma ist, erfuhr ich, als meine Eltern vor einigen Jahren Anzeichen von Demenz zeigten. Da Demenz sehr häufig ist, dachte ich, dass der Umgang damit einfach wäre – dass es einen festgelegten Spielplan dafür gibt, was zu tun ist und wann es zu tun ist. Stattdessen zucken die Ärzte im Grunde mit den Schultern und sprechen ihr Mitgefühl aus, da sie nichts zu verschreiben und keine gute Behandlungsweise haben. „Halten Sie sie aktiv“, sagte der Arzt, der meine Mutter diagnostizierte, ohne irgendwelche Vorschläge zu machen, was das bedeutete oder wie man es erreichen könnte.

Bei Demenz bekommen Sie eine Diagnose, und den Rest – die Flut von logistischen, finanziellen und emotionalen Konsequenzen – müssen Sie selbst herausfinden.

Ein Bild aus dem Projekt “Portraits of Demenz” von Joe Wallace.Joe Wallace

Als ich meinen Kopf um diese neue Realität drehte, hatte ich Hunderte von Fragen. Die dringendste Frage: Wenn ich meinen Eltern nicht helfen kann, die Krankheit zu besiegen, wie kann ich ihnen dann helfen, damit zu leben – und ein glückliches, lohnendes Leben zu führen? Manche Menschen mit Demenz bleiben nach ihrer Diagnose noch Jahre aktiv und sozial engagiert. Für andere, wie meine Eltern, ändern sich die Dinge schneller. Ich wollte ihnen helfen, sanft in jede neue Phase überzugehen und den Rest ihrer Zeit auf diesem Planeten zu genießen.

Die Medizin hatte keine Antworten, also sprach ich aus Verzweiflung mit jedem, den ich konnte: Freunden, Nachbarn, Fremden im Park. Fast jeder hatte eine Geschichte über die Pflege eines Freundes oder Familienmitglieds mit Demenz. Viele von ihnen fühlten sich genauso überfordert und allein wie ich. Das war nicht nur mein privates Unglück, wurde mir klar. Es war eine Flutwelle.

Ich habe aufgehört, mich so zu bemitleiden, und ich begann zu fragen, warum. Wenn meine Situation so üblich war, warum war sie dann unsichtbar?

Demenz wird versteckt, weil es nicht erwähnt werden kann. Es ist von Angst und Scham getrübt.

Spannend – aber lustig, schön und absurd

Als wir uns umstellten, hörte das Telefon meiner Eltern auf zu klingeln. Alte Freunde sind abgehauen. Ich mache ihnen nicht wirklich die Schuld; Schließlich hatten meine Eltern in der Vergangenheit die gleiche Fluchtaktion begangen, als einer ihrer Freunde betroffen war. Es war keine Grausamkeit, sondern Angst. Die Leute wissen nicht, was sie sagen oder wie sie sich mit jemandem verhalten sollen, der an Demenz leidet.

Es ist eine Angst vor dem Unbekannten. Es ist erschreckend zu sehen, wie sich jemand verändert. Demenz ist nicht nur Gedächtnisverlust; es verändert Persönlichkeit, Denken und das tägliche Leben auf unvorhersehbare Weise. Es ist beängstigend, weil wir keine Ahnung haben, was die meisten Demenzerkrankungen verursacht – außer Alzheimer gibt es Dutzende – und wir meistens nicht vorhersagen können, wer an Demenz erkranken wird, wie schnell sie fortschreitet oder was sich ändern wird. Selbst die Biologie der meisten Demenzerkrankungen ist mysteriös. Wissenschaftler wissen, dass Gehirnzellen sterben, aber sie sind sich nicht einig, wie oder warum.

Demenz macht Menschen auch von anderen abhängig. Hier kommt die Scham ins Spiel. Für viele in dieser individualistischen, eigenverantwortlichen Kultur ist das der beunruhigendste Teil. Ich weiß, es war für meine Eltern.

Ein Bild aus dem Projekt “Portraits of Demenz” von Joe Wallace.Joe Wallace

Aus Angst und Scham reden wir also nicht darüber. Wir verstecken Menschen; wir geben vor, dass die erdrückenden Kosten und das Engagement der Pflege zu Hause ruhig gehandhabt werden können. „Es ist eine schlimme Krankheit, aber wir bringen diese Last unserer Interpretation, die voreingenommen und grausam ist, dazu“, sagt Dr. Tia Powell, Direktorin des Montefiore Einstein Center for Bioethics und Autorin von „Dementia Reimagined“. “Das macht es nur noch schlimmer.” Darüber hinaus kommt die Geheimhaltung den Händlern zugute, die Heilungen mit Nahrungsergänzungsmitteln, hirnzerreißenden Lichtern und anderem teurem Müll versprechen.

Aber so zu tun, als ob es nicht passiert, funktioniert nicht mehr. Die Zahl der Demenzfälle steigt mit der Lebenserwartung der Menschen in die Höhe. Die Alzheimer’s Association schätzt, dass bis 2050 fast 13 Millionen Amerikaner an der Krankheit leiden werden – und das sind Menschen, die von anderen Arten von Demenz wie Lewy-Körper, frontotemporale und vaskuläre Demenz betroffen sind. Jeder Fall verändert eine ganze Familie, die die Verantwortung für die Pflege übernimmt. Die steigende Zahl von Menschen, die Hilfe und Unterkunft benötigen, erfordert eine kollektive Reaktion.

Fangen wir also an, darüber zu sprechen. Lassen Sie uns zunächst die erschreckenden Worte fallen. Hören wir auf, es Abgrund oder geistesraubendes Monster zu nennen.

Ein Bild aus dem Projekt “Portraits of Demenz” von Joe Wallace.Joe Wallace

Die Wahrheit ist, dass manche Menschen jahrelang nur leichte Symptome haben. „Viele Menschen leben mit Symptomen im Früh- oder Mittelstadium, sind hilfsbereit und führen ein erfülltes, sinnvolles Leben“, sagt Jackie Pinkowitz, Mitbegründerin der gemeinnützigen Demenz-Aktions-Allianz. “Wir haben in diesem Land nicht so gut vertreten.” Die Allianz hat ein Referentenbüro, das es Menschen mit Demenz ermöglicht, mit Gemeinden, Medizinstudenten, Unternehmen und dergleichen zu sprechen und aus erster Hand zu zeigen, was selbst mit der Krankheit möglich ist.

Als ich Daniel Gibbs kontaktierte, einen Neurologen im Ruhestand in Oregon, der sich selbst mit Alzheimer im Frühstadium befasst, wollte er gerade zu einer zweitägigen Bootsfahrt aufbrechen. Er sagt, sein Gedächtnis sei nicht mehr das, was es war. Aber er lebt. Er wandert, liest zwei Bücher pro Woche und hat kürzlich sein eigenes Buch „A Tattoo on My Brain“ mitgeschrieben, das seine Erfahrungen sowie Lebensstiländerungen beschreibt, die den Ausbruch und das Fortschreiten der Krankheit verzögern.

Aber auch Menschen mit fortgeschritteneren Symptomen sind immer noch Menschen, immer noch Individuen mit eigenen Gedanken und Erfahrungen.

Der Fotograf Joe Wallace aus Massachusetts fängt ihre Energie mit warmen, ausdrucksstarken Porträts ein, die Empathie und Neugierde wecken. Die Fotos wecken eine menschliche Verbindung. Wenn Sie sie betrachten, fragen Sie sich: Wer ist diese Person und was ist ihre Geschichte? „Das ultimative Ziel ist das Gespräch“, sagt er. „Wenn man darüber reden kann, kann man viele dieser Probleme lösen. Besonders die Einsamkeit und die Verzweiflung und die Vergeblichkeit.“ Auf Ausstellungen, auf denen er seine Fotografie ausstellt, lädt er oft Betreuer und Familien zu einem Gespräch über Demenz ein, eine Art spontanes Selbsthilfegruppentreffen.

Die Wahrheit ist, Demenz kann lustig, zerreißend, schön und absurd sein. Manchmal alles auf einmal. Zu meiner Überraschung habe ich dies manchmal auf TikTok gesehen. Mit #Demenz markierte Beiträge, meist von Familienmitgliedern der Erkrankten, fügen all diese Realität in einen minutenlangen Clip ein. Ein Vater mit Demenz rockt Ozzy. Eine ältere Frau zeigt auf ein Babyfoto ihrer eigenen Tochter, die jetzt ihre Betreuerin ist, und sagt süß: „Das ist meine Mama.“ Nachdem eine winzige Frau behauptet hatte, sie kenne das Stück nicht, tränen sie am Klavier in Beethovens „Mondscheinsonate“.

Ein Bild aus dem Projekt “Portraits of Demenz” von Joe Wallace.Joe Wallace

Wenn Demenz regelmäßig in all ihrer Vielfalt dargestellt wird, würde sie weniger einschüchternd wirken. Denn obwohl es unglaublich schwer ist, ist es nicht nur Verzweiflung. Logik und analytische Fähigkeiten verblassen, aber das ist nicht alles, was das Leben zu bieten hat. Die Fähigkeit, Freude, Vergnügen, Liebe und Lachen zu erleben, bleibt bestehen. Meine Mutter zum Beispiel war schon immer neugierig und aufmerksam. Jetzt kann sie sich ganz auf etwas einlassen, das sie interessiert. Sie geht auf Details ein, wie die Bauarbeiter auf dem Dach des Nachbarn oder eine Wanze auf einem Blatt. In diesen Zeiten ist sie intensiv präsent und lebt lebendig im Moment.

Mit diesem Verständnis können wir ein Gespräch darüber führen, wie ein gutes Leben mit Demenz aussehen könnte. Es sollte nicht von Ärzten geleitet werden, sondern von Menschen mit diesen Störungen und ihren Familien und Betreuern.

Ich würde hier anfangen: Niemand möchte versteckt und isoliert sein. Jeder möchte so viele Entscheidungen wie möglich über sein eigenes Leben treffen. „Menschen mit Demenz wollen wie ein Mensch behandelt werden“, sagt Wallace. „Sie wollen essen, was sie essen wollen. Wenn sie schmutzige Witze mögen, wollen sie einen schmutzigen Witz hören.“

Die Schaffung dieses guten Lebens erfordert eine neue Denkweise. Es bedeutet eher Bildung und Unterstützung als Pillen und Verfahren. Es liegt an uns – den Menschen, die keine Demenz haben – unser Gehirn genug zu dehnen, um dies zu erreichen.

Viele Menschen mit Demenz wollen produktiv bleiben. Vielleicht kann jemand, der klug ist, für sie eine Arbeitsagentur oder eine Teilzeit-Jobbank gründen, wie sie für Menschen mit Autismus geschaffen wurde. Menschen mit fortgeschritteneren Symptomen lieben oft Musik, was ist also mit Podcasts oder sogar Musiktraining für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen?

Warum können Menschen mit Demenz keinen Spaß haben? Einige Restaurants, Museen und Gemeindezentren beherbergen jetzt „Erinnerungscafés“, die soziale Möglichkeiten und Aktivitäten wie Kunst, Musik und Spiele anbieten. Das ist nur ein Anfang. Ich würde gerne das Äquivalent eines Chuck E. Cheese für unsere Familien starten, einen sicheren und unterhaltsamen Ort, der in einer urteilsfreien Zone auf die Macken der Menschen mit der Störung eingeht. Statt Bällebad und Arcade-Spielen hätten wir Wochenschauen aus den 1930er und 40er Jahren, eine rollstuhlgerechte Fotobox, persönliche Jukeboxen und eine Brigade extrem ruhiger und flauschiger Hunde. Vielleicht sogar eine Cocktailkarte. „Familienfreundlich“ ist normalerweise ein Codewort für Kinder, aber es sollte wirklich auch unsere Älteren einschließen.

Eine Kostenflut

Auch für diejenigen, die derzeit nicht betroffen sind, gibt es eigennützige Gründe, dieses Gespräch zu beginnen.

Wir müssen direkt mit den politischen Entscheidungsträgern über die Ökonomie der Demenzpflege sprechen. Es ist eine drohende Krise. Da wir das Thema meiden, ist den meisten Menschen nicht bewusst, dass sie sich darauf vorbereiten müssen, die astronomischen Pflegekosten selbst zu tragen. In der Region Boston kostet betreutes Wohnen durchschnittlich 73.000 US-Dollar pro Jahr; ein Pflegeheim kostet 160.000 Dollar. Keine der Optionen wird im Allgemeinen von der Krankenversicherung oder staatlichen Programmen abgedeckt, bis Ihr gesamtes Geld ausgegeben wurde.

Ein Bild aus dem Projekt “Portraits of Demenz” von Joe Wallace. Weitere Informationen finden Sie unter portraitsofdementia.com.Joe Wallace

Die Pflege eines Menschen mit mittelschwerer Demenz zu Hause ist ein Vollzeitjob, der bald zu einem 24-Stunden-Job wird. Es gibt keine bezahlbaren Lösungen. Manche Familien tun dies selbst, eine Verantwortung, die es erfordert, dass jemand, normalerweise eine Tochter mittleren Alters, ihren eigenen Job aufgibt. Menschen stellen oft Hilfe ein, und dieser Job erfordert tiefgreifende emotionale Intelligenz, technisches Wissen und spezielle Fähigkeiten: Medikamente verwalten, häufige Probleme wie Harnwegsinfektionen erkennen, jemanden, der verwirrt und verärgert ist, zum Duschen überreden. Aber auch hier werden professionelle Pflegekräfte aufgrund der Stigmatisierung unterbezahlt, verdienen oft nur den Mindestlohn, und viele gute verlassen das Feld. Diese unhaltbare Situation erfordert eine kollektive Reaktion.

Eines Tages wird ein Medikament gegen Demenz auf den Markt kommen, das wirklich wirkt. Es wird mit ziemlicher Sicherheit etwas sein, das Sie bei den ersten Anzeichen eines kognitiven Verfalls einnehmen, um eine Verschlimmerung zu verhindern. Menschen müssen also auf Demenz untersucht werden – aber sie werden das nicht tun, wenn sie immer noch Angst haben.

Die Verwandlung meiner Eltern zu bewältigen war mit Abstand die schwierigste Erfahrung meines Lebens, und sie ist noch nicht vorbei. Ich kann sie vor den meisten Schwierigkeiten, denen sie gegenüberstehen, nicht schützen. Aber ich kann versuchen, die zusätzliche Last der Geheimhaltung für uns und andere aufzuheben. Ich weiß, dass meine Mutter viele Jahre lang Angst vor Demenz hatte, auch wenn sie selten darüber sprach. Vielleicht wusste sie auf einer gewissen Ebene, dass es in ihrer Zukunft sein würde. Vielleicht war es einfach Pech. Wie auch immer, ich wünschte, sie hätte diese Angst nicht tragen müssen. Die bittersüße Ironie ist, dass sie sich jetzt keine Sorgen mehr macht.

Wenn wir weiterhin so tun, als gäbe es keine Demenz, wenn wir das Stigma stehen lassen, wenn Menschen Angst haben, zuzugeben, dass sie oder ihre Angehörigen Symptome haben, hilft nicht einmal ein großartiges Medikament. Aber wenn wir anfangen, uns der Realität zu stellen, machen wir das Leben nicht nur für die Menschen auf der Straße besser, sondern für alle Menschen und ihre Familien, die heute damit zu kämpfen haben. Das wäre das wahre medizinische Wunder.

Kat McGowan ist Journalistin in Kalifornien, die über Gesundheit, Medizin und Wissenschaft berichtet. Folgen Sie ihr auf Twitter @mcgowankat.